HOOFDSTUK 4 – DE INVOERING VAN HET
BASISTAKENPAKKET JEUGDGEZONDHEIDSZORG (2001)
Inleiding
In juli 1998 – inmiddels dus alweer een kwart eeuw jaar geleden – was het dan zover: het rapport ‘Jeugdgezondheidszorg deel I-III’ van Project Basistaken Collectieve Preventie zag het licht. De toenmalige minister van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) Mevr. Borst had op basis van het advies in het Rapport Lemstra (mei 1997) opdracht gegeven een heldere omschrijving te geven van de bestaande taken en kwaliteitsnormen waardoor verduidelijking van de Wet Collectieve Preventie Volksgezondheid (WCPV) kon plaatsvinden.[32]
Voor de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) werd hiertoe een Werkgroep samengesteld onder leiding van kinderarts (dus geen jeugdarts of Master of Public Health) Verloove-Vanhorick uit Leiden. Vanwege haar achtergrond en mede daardoor expliciete onbekendheid met inhoud en doel van preventieve gezondheidszorg (zie Hoofdstuk 3) – kreeg het rapport een sterk individueel gerichte en daarmee (semi‑)klinische invalshoek. En daarmee werd dan ook het einde ingeluid van de essentiële en onderscheidende sociaalgeneeskundige inhoud van de JGZ. Het werd, zoals eerder al aangegeven, een gelicentieerd doktertje spelen door daartoe niet opgeleide artsen. Zo vinden tot op de dag van vandaag de meeste jeugdartsen het nog steeds frustrerend dat zij niet mogen diagnosticeren, medicatie voorschrijven en/of behandelen. Verwijzen mocht in het verleden alleen naar de huisarts. Maar tegenwoordig is, mede door inspanningen van de AJN (Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland) verwijzen naar bijvoorbeeld KNO-artsen mogelijk tot groot genoegen van een groot deel van de beroepsgroep – wordt het toch net echt…
Een ander probleem was dat mede door de wijze waarop de taken van de JGZ werden omschreven en ingedeeld, activiteiten gericht op de populatie niet tot nauwelijks aan de orde waren. Dat was daardoor meer iets voor de hobbyisten onder hen. Er was dus geen sprake van een poging tot verbetering van de gezondheid van de jeugd door middel van preventieve activiteiten van de JGZ – denk aan overgewicht, alcohol- en drugsgebruik, et cetera. Gezien de uitkomsten van mijn promotieonderzoek, ook zelfs eerder het tegendeel (zie Hoofdstuk 2).
Verderop zal ik voor de volledigheid – ook met recente voorbeelden – ingaan op de uitgesproken onwetenschappelijke en verwerpelijke wijze waarop het Nederlands Jeugdinstituut (NJi) tot op de dag van vandaag niet-gevalideerde interventies beoordeelt en tegen hoge (tegenwoordig vooral gemeentelijke) kosten laat uitvoeren.
Eerste aanzetten voor het rapport
Voordat het Rapport Jeugdgezondheidszorg als onderdeel van het ‘Project Basistaken Collectieve Preventie’ het licht zag waren daar al enkele vingeroefeningen aan voorafgegaan.
Op Weg Naar 2000 – aanzet tot een beleidsplan Jeugdgezondheidszorg
Nederlandse Vereniging JeugdGezondheidszorg, 1989
In 1989 verscheen ‘Op Weg Naar 2000 – aanzet tot een beleidsplan Jeugdgezondheidszorg’ van de NVJG (later de AJN). Hierin werd door leden van de vereniging aangegeven welke activiteiten zij in de toekomst weggelegd zagen voor de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) in Nederland. Dit was in een tijd dat er van enige opleiding tot jeugdarts nog nauwelijks sprake was, laat staan van een duidelijke functieomschrijving naar vorm en inhoud. De NVJG trachtte met het ‘beleidsplan’ hierin verandering te brengen middels een uitgebreide omschrijving van de wensen ten aanzien van taken en werkwijze van de JGZ in de toekomst.
In het beleidsplan vallen in ieder geval twee van de door de werkgroep geformuleerde overwegingen op (de in die tijd gangbare spellingswijze is overgenomen uit het rapport).
(blz. 4) Preventie van gezondheidsproblemen op jonge leeftijd hoeft niet alleen nu effekt te hebben maar heeft dat evenzeer later. Tijdig bijsturen door middel van individueel of collectief gerichte aktiviteiten moet gezien en geëvalueerd worden als een investering voor de – niet alleen nabije – toekomst.
Hiermee wordt dus een voorschot genomen op het volkomen gebrek aan wetenschappelijke onderbouwing van de activiteiten. Gesteld werd dat als het ook (of voorál) gericht is op de toekomst, het natuurlijk onmogelijk is de effectiviteit te beoordelen ten tijde van de uitvoer van preventieve activiteiten. Vaak werd dan ook bij besprekingen van interventies door voorstanders met nadruk aangegeven dat de effectiviteit natúúrlijk nog niet te bepalen was.
Opvallend is wel dat een onderzoek naar de lange termijn effecten van een interventie – als dat al wordt uitgevoerd – zelden een nameting wordt uitgevoerd die meer dan een jaar beslaat. Kennelijk vindt de NJi dat toch voldoende om het predicaat ‘erkend’ toe te kennen. Logisch redeneren is duidelijk niet een sterk punt bij NJi.
(blz. 8) Gezien de kompleksiteit en de omvang van de problematiek is het niet doenlijk en niet nodig om van alle jongeren alle gezondheidsdeterminanten te onderzoeken. Dit kan ook steekproefsgewijs gebeuren.
Dit wijkt volkomen af van het tot dan toe altijd vastgehouden en later in het Basistakenpakket (BTP) uitgebreid beargumenteerde uitgangspunt dat alle kinderen op gezette tijden dienen te worden onderzocht. Een van de vaak gebruikte argumenten was dat de JGZ door regelmatig contact met jeugd en ouders een goed inzicht hadden in de situatie binnen het gezin en de ontwikkeling van het kind. Een uitermate verbazingwekkende opmerking als men beseft dat het contact eens in de 3 tot 5 jaar plaatsvond, in welke tijd letterlijk duizenden verschillende kinderen de revue passeerden en van alles – leefstijl, motoriek, houding en beweging, opvoeding, eetproblemen, adviezen n.a.v. specifieke vragen, etc. etc. – tijdens de beschikbare 10 minuten zou moeten worden gecontroleerd en besproken. Dit nog los van het totale lichamelijk onderzoek en de screening op gehoor en gezichtsvermogen. En dit alles moest ook nog in de status worden bijgehouden (met het door jeugdartsen vaak gebruikte groot geschreven ‘GB’; zie Hoofdstuk 1).
Op basis van bovengenoemde uitgangspunten konden bovendien mogelijkheden worden gecreëerd voor het (heimelijk) gewenste ‘echt’ behandelen door jeugdartsen. Zo worden incest en kindermishandeling expliciet genoemd (blz. 10) als vormen van ernstige psychosociale problematiek die ‘begeleid verwezen’ dienden te worden. Zie wat dat betreft de eerdere hoofdstukken en berichten voor beschrijving van het abominabele ‘track-record’ van de JGZ als het hierom gaat (4% van de verwijzingen door de JGZ; 96% dus door huisartsen, buren, scholen e.d. – zie CBS).
Wel wordt aangegeven dat er gewerkt moet worden aan ‘de bereikbaarheid van jongeren die momenteel niet bereikt worden’. Een uitermate zinvol advies, maar vanwege de grote tijdsinvestering in de Periodieke (later Preventieve) GezondheidsOnderzoeken (PGO’s) was daar natuurlijk geen ruimte voor. Het gevolg was dan ook dat in al die jaren MBO-leerlingen, schoolverlaters, spijbelaars maar ook veel kinderen uit ‘culturele minderheden’ (blz. 11) niet werden ‘gezien’ en men dus geen idee had welke problemen in deze groepen speelden. Dat is tegenwoordig nog steeds het geval – populatie-brede activiteiten zijn de meeste jeugdartsen volstrekt vreemd.
Daarnaast wordt ook terecht gepleit voor wetenschappelijke onderbouwing en een goed registratiesysteem, onder meer voor epidemiologisch onderzoek. Voor een al vele decennia bestaand sociaalgeneeskundig vakgebied is dat wel erg laat en tot op de dag van vandaag is daar dan ook niets van terecht gekomen – zie ook later over de ‘wetenschappelijke onderbouwing’ van activiteiten door het NJi en ook Hoofdstuk 6: Epiloog.
Op weg naar volwassenheid; evaluatie Jeugdgezondheidszorg 1996
KPMG NV + TNO Preventie en Gezondheid, Maarssen/Leiden 1997; verkorte versie
In 1997 verscheen in een verkorte versie als tweede vingeroefening de Evaluatie van de Jeugdgezondheidszorg (1996). De begeleidingscommissie werd voorgezeten door Prof.dr. R.M.Lapré, als ‘onafhankelijk voorzitter’ (sic). Lapré was hoogleraar Gezondheidszorgbeleid en Economie van de Gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit en was als partner en directeur van KPMG Management Consulting (1988-1995) al eerder als adviseur betrokken bij de ontwikkelingen binnen de JGZ. Wat dat betreft is de term ‘onafhankelijk’ niet bepaald vanzelfsprekend.
Het rapport begint met de opmerking ‘De JGZ vormt één van de determinanten van de gezondheid van de jeugd’. Daarmee wordt meteen aangegeven welk belang de lezers volgens de opstellers van het rapport aan de JGZ dienen te hechten. Maar uiteraard toont dit ook de bekende bevooroordeelde wijze waarop deze evaluatie werd uitgevoerd.
Verder is belangrijk dat wordt aangegeven dat een deel van de organisaties (i.c. GGD’en) aangeeft niet van plan te zijn de zorg- en basispakketten voor de JGZ te implementeren vanwege een verschil van visie op de inhoud van de JGZ en/of vanwege de als beperkt ervaren beschikbaarheid van financiële middelen (blz. 35 – titel: Gevarieerde uitvoeringspraktijk). Op de daaropvolgende pagina wordt dan ook terecht gesteld dat de doeltreffendheid en doelmatigheid van de JGZ kan verbeteren. Het gaat hier dan om de kort daarvoor verschenen zorg- en basispakketten voor JGZ 0-4 en 4-19.
Hieronder de meest in het oog springende (en vaak apert met het later verschenen BTP JGZ conflicterende) zaken kort samengevat:
- Een algemene uitspraak over de prijs-kwaliteit verhouding op organisatieniveau is niet mogelijk (blz. 38):
Vanwege de gevarieerde uitvoeringspraktijken die in de JGZ zijn aangetroffen en vanwege onvoldoende respons op alle kwaliteitsaspecten. Met name betrouwbare gegevens over de productie in relatie tot het soort activiteiten dat wordt uitgevoerd ontbraken, zodat niet bepaald kon worden of hogere kosten per kind of leerling uitsluitend samenhangen met een hogere frequentie van de activiteiten dan wel samenhangen met een ander kwaliteitsniveau.
- De waargenomen variatie in de uitvoeringspraktijk is voor een groot aantal onderdelen van het zorgpakket een gewenste ontwikkeling (blz.38):
Dit wordt in het latere BTP het ‘maatdeel’. Dit onderdeel was aan de onderscheiden GGD’en om in te vullen. Mede door verschillen in opvattingen tussen gemeenten en natuurlijk het feit dat de JGZ-medewerkers al hun tijd moesten besteden aan het reguliere (PGO-)deel kwam daar weinig van terecht.
- Effectonderzoek door veld JGZ dringend gewenst (blz.38):
Het ontbreken van effectonderzoek en het ontbreken van voldoende wetenschappelijke onderbouwing worden door de instellingen ervaren als belangrijke belemmerende factoren voor een positieve ontwikkeling van de JGZ. Daarnaast gaven instellingen aan dat de geringe veranderingsbereidheid van de beroepsbeoefenaren en het ontbreken van faciliteiten voor de JGZ in het algemeen een positieve ontwikkeling van de JGZ blokkeren. Als belangrijkste belemmerende factoren worden genoemd onduidelijkheid over de omvang en gebrek aan financiële middelen.
- Uit de evaluatie blijkt eveneens dat er een gevarieerde uitvoeringspraktijk bestaat (blz.39): Deze waargenomen variatie in de uitvoeringspraktijk is voor een groot aantal onderdelen van het zorgpakket een gewenste ontwikkeling. De invulling van op groepen gerichte collectieve preventie (zoals educatieve bijeenkomsten, schoolgezondheidsbeleid) behoort immers afgestemd te worden op de behoeften in de lokale situatie. Een deel van de variatie in deze activiteiten wordt veroorzaakt door een verschil in visie dat er in het veld van de JGZ bestaat over de doeltreffendheid van de ‘preventieve gezondheidsonderzoeken’ voor alle kinderen in een bepaalde leeftijdsgroep. Dit verschil in visie heeft betrekking op de ‘ontwerpeisen’ voor het systeem van jeugdgezondheidszorg en raakt daarmee de kern van dit systeem.
- Het ontwikkelen van een beperkt aantal pilotprojecten (blz.39):
waarin gedurende een bepaalde periode onderdelen van het systeem van JGZ wezenlijk anders worden ingevuld en waarin de uitvoering, resultaten en effecten begeleid worden door een landelijke commissie van deskundigen, zal een grote bijdrage kunnen leveren aan een verbetering van de kwaliteit, doeltreffendheid en doelmatigheid van het systeem van de JGZ. Resultaten van deze pilotprojecten kunnen vervolgens in het zorgpakket en het basispakket voor de JGZ verwerkt worden en elders in het land worden geïmplementeerd.
Het complete rapport verscheen dus in 1996 als evaluatie van de JGZ en onder leiding van diezelfde KPMG die later een belangrijke bijdrage leverde aan het Project Basistaken JGZ. In het BTP komen de bovenstaande aanbevelingen niet tot nauwelijks meer voor. Kennelijk vond (de werkgroep van) Verloove-Vanhorick het gros van deze aanbevelingen niet zinvol, onuitvoerbaar en daarnaast ook ontactisch gezien het in het BTP beoogde loslaten van de sociaalgeneeskundige kant van de JGZ.
Hoe veel beter en inzichtelijker zou het zijn geweest als de werkgroep gebruik had gemaakt van het ‘natuurlijk experiment’ dat was ontstaan in Nederland waar het ging om beoordelen van effectiviteit en doelmatigheid van de activiteiten. Op basis van die gegevens was een resulterend BTP veel verantwoorder en beter onderbouwd geweest en zowaar een zinvolle en noodzakelijke aanvulling van het sociaalgeneeskundig vakgebied.
Het is interessant dat de werkgroep van de Evaluatie in wezen hetzelfde had geadviseerd. Dat de BTP-groep dit niet heeft overgenomen is gezien de vermeende potentiële consequenties uiteraard logisch – ik zal dit hierna verder toelichten.
Het Basistakenpakket Jeugdgezondheidszorg (1998)
Project Basistaken Collectieve Preventie: Jeugdgezondheidszorg Deel I-III
Werkgroep Jeugdgezondheidszorg, Den Haag, juli 1998.
Dit project resulteerde in het door het toenmalige Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in 2002 uitgegeven Basistakenpakket Jeugdgezondheidszorg 0-19 jaar.[33] In dit stuk wordt gesteld dat het hier gaat om een realisatie van een kwalitatief hoogstaande integrale jeugdgezondheidszorg die per 1 januari 2003 onder gemeentelijke regie zal worden uitgevoerd.
Lezing van het stuk maakt zonder meer duidelijk, dat bij de betreffende werkgroep één doel bovenaan stond: zo weinig mogelijk veranderen aan de semi-klinische invulling van de activiteiten van de JGZ en zoveel mogelijk redenen hiertoe verzamelen. Uitgesproken keuzes werden niet aangedurfd, wat mag blijken uit het feit dat aangegeven werd dat:
-
- er sprake is van ‘contactmomenten, die niet noodzakelijkerwijze een PGO inhouden‘;
- er behoudens een klein aantal zaken geen ‘verplichte nummers’ worden opgelegd, vanuit de redenering dat er sprake is van een wettelijke verplichting vanuit een ‘brede benadering met een beperking van het pakket in de diepte‘;
- en ‘benodigde deskundigheid is geen statisch gegeven maar dient flexibel te worden gehanteerd‘ – kennelijk wil men de kritiek op het te vaak ontbreken van enige inhoudelijke kennis bij de JGZ-medewerkers hiermee neutraliseren.
Al met al lijkt in wezen aan iedere GGD te worden overgelaten hoe ze een en ander inhoud en vorm geven, waarbij slechts enkele zaken min of meer als ‘verplicht’ worden aanbevolen en dat voor het overgrote deel nog binnen zeer ruime grenzen.
De discussie rond dit stuk wordt vertroebeld door het feit, dat een aantal onderdelen bij de 0‑4‑jarigenzorg weliswaar hun nut hebben bewezen, maar dat die in de bespreking/inleiding worden gecombineerd met de 4-19-jarigen zorg. In een discussie zou dus vooraf duidelijk moeten worden gemaakt over welk deel van de JGZ men het wil hebben en zal men alleen de voor die groep relevante onderdelen moeten bespreken.
Een daarenboven volstrekt onbegrijpelijke opmerking is: ‘De Jeugdgezondheidszorg is een samenhangend systeem, waarvan het geheel meer oplevert dan de som der delen. Alle activiteiten dienen binnen dit totaalsysteem beoordeeld te worden‘ (blz.30). Dit wordt gesteld zonder ook maar enige wetenschappelijke onderbouwing, zeker waar het de activiteiten van de JGZ betreft. Daarnaast – en dit is zo mogelijk nog kwalijker – houdt dit niet anders in dan dat de resultaten van negatief uitvallend deel-evaluatieonderzoek terzijde kunnen worden weggeschoven met het argument dat de betreffende activiteit alleen dan wel geen effect had, maar binnen de context van de JGZ wel degelijk. Deze indruk wordt bevestigd door de zin: ‘het risico bestaat dat de jeugdgezondheidszorg onderdelen zal kwijtraken, zodra die ‘losstaand’ worden omschreven‘ (blz.25). Gecombineerd met het hierboven genoemde uitgangspunt wat betreft het bepalen van de effectiviteit van een interventie (kan pas na járen worden bepaald) is dit een goede manier om elke (kritische én wetenschappelijke) beoordeling in de kiem te smoren.
Dit zal ongetwijfeld de reden zijn waarom de opstellers hieraan, behoudens een paar gratuite opmerkingen, geen aandacht hebben besteed.
De gehanteerde methoden voor de keuze van de diverse onderdelen
De ‘wetenschappelijke onderbouwing’ voor wat betreft de keuze van de onderdelen bestaat voor het overgrote deel uit literatuur die de samenhang aangeeft tussen hetgeen de activiteit onderzoekt en de uitkomsten van een mogelijk negatieve ontwikkeling van die te onderzoeken eigenschap. M.a.w. de literatuur geeft aan dat er een relatie bestaat tussen bijvoorbeeld lage SES en gezondheidsverschillen/oversterfte maar niet dat de voorgestelde activiteit (de PGO’s e.d.) hier enige invloed op kan uitoefenen. Bij de circa 85 genoemde activiteiten is op deze manier zo’n 60% wetenschappelijk ‘onderbouwd’. De rest van de activiteiten kent kennelijk geen wetenschappelijke onderbouwing. Voor het merendeel betreft dit (uiteraard) de activiteiten met betrekking tot de 4‑19-jarigen zorg (zie ook het onderdeel over invoering van het BTP hierna). Daarbij kunnen dan ook nog de volgende zaken worden aangetekend:
- Nergens wordt aangegeven wat de omvang van het gezondheidsprobleem is, hoe groot de betreffende gezondheidsrisico’s zijn, enzovoorts. Op zijn minst een indruk van de omvang van het te voorkomen gezondheidsprobleem ware verantwoord en noodzakelijk geweest, maar de kennis hiertoe ontbrak ongetwijfeld (zie ook Literatuurstudie). Of er was natuurlijk in wezen geen sprake van een gezondheidsrisico of -probleem.
- Het meest storend, onwetenschappelijk en bedenkelijk is de redenatie dat een activiteit moet worden geaccepteerd op basis van het draagvlak binnen de beroepsgroep. Dit wordt dan als volgt gedefinieerd: ‘dat er bij de beroepsgroep de overtuiging heerst, dat de betreffende activiteit in de praktijk werkzaam is‘. Op deze wijze redenerend zou ik graag willen pleiten voor het behandelen van sepsis met homeopathische middelen, besnijdenis t.b.v. de hygiëne-bevordering en niet te vergeten handoplegging, aura-healing, et cetera. Allemaal zaken waarvan de betreffende beroepsgroep heilig van de effectiviteit overtuigd is. Niet allemaal natuurlijk, maar dat zijn slechts verwaarloosbare dissidentengeluiden (zoals ook bij de JGZ).
- Om te trachten het (‘wetenschappelijk verantwoorde’) beeld compleet te maken, stelt men verder dat de behoefte van de consument een grote rol moet kunnen spelen bij de keuze van de items. Nergens wordt aangegeven op welk (behoefte)onderzoek deze stelling is gebaseerd en literatuur hierover is dan ook onvindbaar. Als argument voor het invoeren van een groot aantal activiteiten op deze basis wordt het hoge opkomstpercentage van JGZ-cliënten aangegeven, wat dan moet wijzen op een groot draagvlak bij de consument – kennelijk is volgens de opstellers ‘behoefte’ vergelijkbaar met ‘draagvlak’. Dat dit bovendien misschien geldt voor één onderdeel van het totale pakket aan activiteiten (bijvoorbeeld de vaccinatie of het meten en wegen tijdens een bezoek aan een CB) is kennelijk aan de aandacht ontsnapt (of juist niet natuurlijk).
Andere punten die de nodige vragen oproepen:
- De ‘wetenschappelijke onderbouwing’ betreft een uiterst klein deel van de genoemde activiteiten.
- Ondanks de ook toen al bestaande omvangrijke online search-mogelijkheden – en niet te vergeten de jaarlijks door TNO zelf bijgewerkte database over zowel de ‘officiële’ als ‘grijze’ JGZ-literatuur – wordt verrassend weinig literatuur vermeld als bewijs voor wetenschappelijke onderbouwing. Het ontbreken hiervan is ook duidelijk in het hieronder te bespreken zogenaamde Literatuuronderzoek.
- Nergens wordt in het Basistakenpakket literatuur genoemd die mogelijk tegenstrijdige of negatieve resultaten laat zien, terwijl die wel degelijk aanwezig is (zie ook ‘Andere falsificaties – het literatuuronderzoek’).
- Over het algemeen ontbreken definities van de gehanteerde begrippen volledig (‘slechte groei’, ‘langdurig en gevarieerd klachtenpatroon’, etc. en zelfs ‘dood’ worden genoemd) en wordt de aangegeven te verwachten schade bij het ontbreken van de besproken interventie volstrekt ‘op gevoel’ en met demagogische trekjes ingevuld. Deze wijze van onderbouwen blijft goed zichtbaar in de bespreking van de JGZ in de edities van de opeenvolgende uitgaven van het leerboek ‘Volksgezondheid en Gezondheidszorg’ (Mackenbach e.a., red.) in de latere jaren.
Wat in de aanbevolen activiteiten ook sterk opvalt, is dat men – ondanks het feit dat men uitputtend de indruk van ‘wetenschappelijke verantwoording’ wil wekken – over het hoofd heeft gezien, dat het wetenschappelijk volkomen onverdedigbaar is om alle activiteiten voor 4-19-jarigen, onafhankelijk van het doel daarvan, altijd hetzelfde aantal keren aan te bieden. Daarenboven wordt in de inleiding dan ook nog gesproken van een ‘minimaal gewenst aantal keren contact’. Het is op zijn zachtst gezegd hoogst onaannemelijk dat voor al die activiteiten steeds hetzelfde aantal contactmomenten wetenschappelijk aantoonbaar positieve effecten hebben.
Op de meeste onderdelen, genoemd in het activiteitenoverzicht, valt het nodige aan te merken. Opvallend is verder dat `scoliose-screening’ (zie ook Hoofdstuk 3, Promotieonderzoek) op middelbare schoolleeftijd is verdwenen, maar dat daar de wél bewezen zinvolle activiteiten als houdingscontrole of ‑adviezen in de hogere klassen van het V.O. niet voor in de plaats zijn gekomen. Hetzelfde geldt voor controle van de visus.
Enige meer algemene opmerkingen
– Er wordt gesproken over ‘productgroepen’ en ‘activiteiten’. Op zijn minst ongelukkige termen voor bijvoorbeeld resp. ‘gezinssamenstelling’ en ‘kinderen’.
– Bij veel, zo niet de meeste activiteiten zijn opmerkingen te maken wat betreft nut, tijdstip, uitvoering enzovoorts.
– Bij geen van de werkvormen wordt ruimte aangegeven voor ‘evaluatieonderzoek’ (zie ook eerder). Hier wordt dus wederom ingegaan tegen de adviezen van de Werkgroep Evaluatie.
– Er wordt niet aangegeven óf, hoe en door wie een JGZ-programma zou moeten worden aangepast (behoudens een vage opmerking over centrale sturing).
– Bij de bespreking van de financieringsstroom (blz.36) wordt geen rekening gehouden met de al gesignaleerde ontwikkelingen wat betreft inzet van andere disciplines, andere aandachtsgebieden, et cetera.
In het rapport wordt gesteld dat voor een contactmoment minimaal een leeftijd moet gelden van 5, 9, 13 en 15 jaar (dus 4x — de eerdergenoemde miraculeuze universele constante binnen het JGZ-universum). Op die momenten moeten dan de volgende zaken worden onderzocht:
5 jaar |
9 jaar |
13 jaar |
15 jaar |
||
VERPLICHT op deze leeftijd |
visus amblyopie gehoor |
visus kleurenzien BMR/DTP -vaccinatie |
– – |
— |
|
VERPLICHT rond deze leeftijd |
groei scoliose spraaktaal/stem groeistoornissen mondgezondheid |
groei scoliose astma groeistoornissenmondgezondheid |
gehoor
|
— |
Voor alle andere onderdelen geldt dat ze ‘met een zekere periodiciteit’ aandacht behoeven. Hoe en wat wordt verder niet aangegeven. Overigens wordt ook gesteld, dat bij het instellen van een spreekuur, het laatste contactmoment (tussen 15 en 18 jaar) eventueel kan vervallen.
Tactiek voor implementatie van het Basistakenpakket JGZ
Het aandachtsgebied van de werkgroep Basistakenpakket (BTP) onder leiding van Verloove-Vanhorick c.s. valt in vijf hoofdonderwerpen uiteen: (I) wetenschappelijke onderbouwing van de aanbevolen activiteiten, (II) literatuuronderzoek, (III) verdere onderbouwing van het BTP met het ‘Advies Contactmomenten JGZ 0-19 jaar’ (2008), (IV) kosteneffectiviteit en (V) de inzet van het Nederlands Jeugdinstituut (NJi) bij het valideren van de wetenschappelijke onderbouwing.
Ter verdere (poging tot) onderbouwing werd door Verloove-Vanhorick, HiraSing en Reijneveld dankbaar gebruik gemaakt van de opeenvolgende edities van het “Leerboek Volksgezondheid en Gezondheidszorg” (1995 – 2016) waarin de diverse public health vakgebieden werden behandeld. In het hoofdstuk over JGZ werden dan ook de Leerstukken op de hen kenmerkende wijze bekrachtigd (zie hierna). Zo werd gepoogd met behulp van zelf verzonnen casuïstiek het belang van de JGZ duidelijk te maken; zij gaven daarbij nadrukkelijk aan dat door JGZ-inspanningen menig kind van een wisse ondergang kon worden gered; waarlijke heroïek!
Voorafgaand aan elke nieuwe editie vroegen de editors de relevante vakgenoten (leden van het Interfacultair Overleg Sociale Geneeskunde [IOSG]) de betreffende hoofdstukken kritisch te beoordelen. Mijn commentaren en suggesties (voor het laatst bij de 6e editie in 2012) leidden uiteraard nimmer tot enige aanpassing van de teksten. Het betrof dan de bekende verzinsels over kosteneffectiviteit en de ‘wetenschappelijk’ onderbouwing van de activiteiten van de JGZ (zie hierna).
Een van de hoofdredacteuren (Stronks) gaf aan dat zij bij bepaalde onderdelen van de tekst ook haar twijfels had, maar dat ook zij – naar later bleek terecht – niet verwachtte dat de schrijvers (in 2012 HiraSing en Reijneveld) op mijn commentaar zouden reageren.
De laatste editie was van 2016 en daarin waren bijna letterlijk dezelfde teksten te zien – op voortschrijdend inzicht zal men de JGZ niet kunnen betrappen.
DE VIJF HOOFDONDERWERPEN: een kritische beschouwing
I Geen wetenschappelijke onderbouwing van JGZ-activiteiten in het BTP.
(a) Er worden circa 85 producten genoemd, waarvan een groot deel screeningsactiviteiten. Dat betekent dat er voldaan moet worden aan de 10 criteria van Wilson en Jungner.[34] Het grootste deel voldoet nog niet aan de helft van deze criteria en zou dus niet uitgevoerd mogen worden. Zo geeft men bijvoorbeeld nergens een indruk van de omvang van het te voorkomen gezondheidsprobleem; nergens wordt aangegeven om welke prevalenties het gaat; idem wat betreft de omvang van de betreffende gezondheidsrisico’s, enzovoorts – om over bijvoorbeeld ‘inzicht in verloop ziekte’ maar te zwijgen.
(b) Van de 85 producten worden 60% als wetenschappelijk onderbouwd aangemerkt. Ten onrechte wordt hieruit opgemaakt dat de interventies onderbouwd zijn. Niets is minder waar – dat geldt alleen voor de relatie tussen reden/motivatie en de te voorkomen schade en in de meeste gevallen ook dat slechts ten dele (zie de beschreven drogredenering in het schema hieronder). Wetenschappelijke basis voor activiteit (bijvoorbeeld advies of onderzoek) en contactmomenten ontbreekt volledig. Onderzoek dat hierover is gedaan ‑ behoudens mijn onderzoek ook eerdere proefschriften in Nederland en daarnaast in Duitsland, Zwitserland, Spanje en Canada ‑ is vanwege de vaak negatieve conclusies uiteraard geheel per ongeluk over het hoofd gezien. Verder wordt in veel gevallen de aangegeven resulterende schade volstrekt ‘op gevoel’ en met demagogische trekjes ingevuld, waarbij definities van de gehanteerde begrippen volledig ontbreken (‘slechte groei’, ‘langdurig en gevarieerd klachtenpatroon’, zelfs ‘dood’, etc.), hetgeen wetenschappelijke onderbouwing uiteraard bij voorbaat uitsluit.
(c) Het ontbreken van een wetenschappelijke basis wordt verder geïllustreerd door het enthousiast gebruik van de ‘universele JGZ‑constante’ (UJC): bij nagenoeg de helft (!) van de 85 producten en activiteiten wordt onder ‘Aantal momenten‘ aangegeven: ‘zuigelingen 8 maal, peuter/kleuter 4‑6 maal; schoolkind/adolescent 4 maal‘. Daarenboven wordt in de inleiding dan ook nog gesproken van een ‘minimaal gewenst aantal keren contact’.
Behoudens mijn promotieonderzoek ‑ waaruit i.h.a. bleek: hoe meer contacten hoe slechter de resultaten – is er nooit onderzoek naar het effect van (frequente) PGO’s en PVO’s gedaan. Het is dan ook volstrekt onduidelijk op welke gronden de samenstellers tot de conclusie zijn gekomen dat geen 1 (of 2, of 3, etc.) maar 18 (!) contacten nodig zijn voor het bereiken van het gestelde doel. Hetgeen bij de JGZ-liefhebbers natuurlijk de vraag zou moeten oproepen: waarom niet jaarlijks, maandelijks of misschien zelfs dagelijks?
De truc die werd toegepast om het takenpakket een schijn van wetenschappelijke betrouwbaarheid te geven ging als volgt (als voorbeeld wordt in bijgaand schema een activiteit rond ‘lichamelijke verschijning’ getoond):
product I-1.4 lichamelijk verschijning
activiteit I-1.4.4 extremiteiten/houding (lichamelijk onderzoek uitvoeren)
reden/ motivatie uitsluiten aangeboren afwijkingen, rachitis, uitsluiten houdingsafwijkingen; onderste extremiteiten
aantal momenten (UJC) zuigeling: 8 maal; peuter/kleuter 4-6 maal; schoolkind/adolescent: 4 maal(zie schema, tabel 2)
schade niet meer te corrigeren afwijkingen, overbehandeling, rachitische botafwijkingen
wetensch.onderbouwing ja
literatuur rachitis; oude literatuur
draagvlak ja
opname BTP ja
In het BTP-schema wordt eerst de reden/motivatie en daarna de mogelijke schade, wetenschappelijke onderbouwing, literatuur, draagvlak en opname BTP getoond. De truc bestaat eruit dat vervolgens tussen reden/motivatie en schade de UJC wordt ingevoegd. Door daarna onder schade ‘wetenschappelijke onderbouwing – ja’ te melden wordt de indruk gewekt dat het toepassen van de UJC in dit geval effectief is én ook nog wetenschappelijk onderbouwd – dat is dus een pure leugen…
Ik heb in de loop der jaren meerdere jeugdartsen gevraagd of zij denken dat de activiteiten zoals gemeld in het BTP wetenschappelijk onderbouwd zijn en de meesten antwoordden bevestigend. De wijze waarop wél naar het overzicht van de BTP zou moeten worden gekeken was volstrekt nieuw (en behoorlijk schrikken en wennen) want van enige wetenschappelijke onderbouwing bleek dan in meer dan 90% van de gevallen geen sprake.
II Resultaten van het literatuuronderzoek
Hieronder de conclusies van de ‘literatuurstudie’[35] (auteur Frank van Leerdam, Rotterdam/ Leiden 2000/2001 – zie ook discussie op JGZ-platform[36,37]):
- Het literatuuronderzoek geeft geen aanleiding tot wijzigingen in het Basispakket JGZ van de Werkgroep Jeugdgezondheidszorg uit 1998 (Project Basistaken Collectieve Preventie).
- Uit het literatuuronderzoek blijkt dat een aanzienlijk aantal JGZ-activiteiten als bewezen doeltreffend en doelmatig kan worden beschouwd. Van veel producten moet dit echter nog worden aangetoond.
Deze conclusies werden gebaseerd op de volgende resultaten van de literatuurstudie:
– 10 activiteiten waarvan doeltreffendheid en doelmatigheid voldoende zou vaststaan.
Wanneer men de resultaat nader beschouwt blijkt dat voor slechts 3 van de 10 te gelden (voor de resterende 7 activiteiten wordt bewijs uit het ongerijmde gebruikt of als argument: ‘niet nodig want het is wel duidelijk dat het werkt’). Verder:
– 13 activiteiten waarvoor dringend onderzoek nodig is
– 7 activiteiten waarvoor vrij dringend onderzoek nodig is
– 9 activiteiten waarvoor onderzoek niet dringend nodig is
Totaal dus 39 activiteiten waarvan 36 niet door literatuur zijn onderbouwd.
Uit het literatuuronderzoek kan dus enkel worden geconcludeerd dat hooguit minder dan 8% van de JGZ-activiteiten min of meer wetenschappelijk zijn onderbouwd. Daarnaast kunnen uiteraard negatieve bevindingen niet in de overwegingen worden betrokken, omdat die niet worden vermeld, laat staan besproken. Dit geldt bijvoorbeeld voor de eerder in Hoofdstuk 1 beschreven proefschriften van Huijsman-Rubingh & Wagenaar en van Zielhuis. En natuurlijk helemaal voor mijn eigen proefschrift met bijbehorende artikelen.
Ook worden nergens (positieve) resultaten over effectiviteit en efficiency genoemd of beschreven. Samenvattend had de conclusie dus moeten zijn dat er geen sprake kon zijn van ‘evidence‑based’ JGZ. En ook tegenwoordig kan van ‘evidence-based werken’ nog steeds nauwelijks tot geen sprake zijn. Dat volgens Van Leerdam een groot deel van het werk ‘echt goed wetenschappelijk is onderbouwd’ staat – om politieke terminologie te gebruiken – op zeer gespannen voet met de waarheid, hetgeen kennelijk ongemerkt en waarschijnlijk onbedoeld in diezelfde programmeringsstudie (en vele andere gemakshalve daarbij niet aangehaalde studies) overduidelijk wordt aangetoond.
De update van deze literatuurstudie (van Leerdam, Raat en HiraSing, 2005) is qua opzet, resultaat en vooral doelstelling volkomen vergelijkbaar.
III Hernieuwde (vergeefse) poging tot onderbouwing:
‘Advies Contactmomenten JGZ 0-19 jaar’
(TNO-rapport 2008: Coenen-van Vroonhoven, S.P. Verloove-Vanhorick; opdracht RIVM)
Dit TNO-rapport kan worden gezien als een poging het BTP beter en uitgebreider te onderbouwen. Omdat in het rapport dezelfde drogredeneringen en onwetenschappelijke argumenten werden gebruikt als in de eerste BTP-versie was van een verbetering evenwel geen sprake en ook hier werd weer de ‘literatuurstudie’ van Van Leerdam weer aangehaald. Zoals hierboven al aangegeven, was dat niet erg zinvol omdat uit die studie bleek dat nagenoeg geen van de voorgestelde JGZ-activiteiten (wetenschappelijk) onderbouwd waren. Ook in dit advies komt dit naar voren, zij het nu nét wat explicieter. Niettemin is ook hier de conclusie dat het grootste deel van de JGZ-activiteiten wetenschappelijk onderbouwd is en dat men dus vooral moest ‘doorgaan’. Dit doet dan ook sterk denken aan de eerder in Hoofdstuk 2 genoemde conclusie n.a.v. het proefschrift van Frans Pijpers over Gezondheidsbeleid op Basisscholen (Leiden 1999; promotor natuurlijk Verloove-Vanhorick): de interventie op basisscholen was niet gelukt, maar men moest er vooral mee doorgaan.
Wat ook opvalt, is dat het advies – aldus mijn contacten binnen de Jeugdgezondheidszorg – volledig voorbijgaat aan de toenemende trend binnen de beroepsgroep. Het betreft duidelijk een poging de (semi‑)klinische benadering te handhaven, in plaats van zich voegen naar de ontwikkelingen in de maatschappij én binnen de beroepsgroep. Daarnaast gaat het ook nog voorbij aan de aanbevelingen, suggesties en conclusies van het JGZ-rapport ‘Het functioneren van de jeugdgezondheidszorg in 2004’ uit 2005.
Het Advies Contactmomenten is dan ook zonder enige waarde en heeft daarom dus geen veranderingen in werkwijze van de JGZ teweeg gebracht.
Andere kritiekpunten
– Er wordt in het voorstel alleen gesproken over jeugdarts en jeugdverpleegkundige en ook, zij het in beduidend mindere mate, over de doktersassistente. Over de al ingezette beweging richting substitutie van taken, inzet van nurse-practitioners en vooral het inzetten van andere disciplines ((ortho)pedagogen, psychologen, logopedisten) wordt nauwelijks iets gezegd.
– Aangezien het nu al een probleem voor de meeste JGZ-diensten is het oude BTP uit te voeren en gezien het al in die jaren stijgend tekort aan jeugdartsen zijn de voorgestelde veranderingen onuitvoerbaar tenzij men zich volledig gaat richten op het uniform deel van het BTP. Dat betekent dat er tot op de dag van vandaag nog steeds geen tijd vrijgemaakt kan worden voor échte risicogroepen, gerichte interventies, laat staan onderzoek naar de effectiviteit van het handelen.
– Er wordt nogal de nadruk gelegd op het bevorderen van borstvoeding en dat vertaalt zich dan in een extra contactmoment. Nu blijkt onder anderen uit het promotieonderzoek van Els Anten-Kools (Maastricht 2004) dat deze benadering weinig tot niets uithaalt. Dit ondergraaft dus de argumenten voor de invoering van het nieuwe contactmoment. De vraag rijst dan ook of dit een bewust negeren van deze resultaten was of dat men (alweer) de literatuur selectief bijhoudt.
– Het voorstel om in de toekomst leeftijdsgericht te gaan werken is uiteraard logistiek volledig gespeend van enige realiteitszin, nog los van het feit dat de variabiliteit in ontwikkeling per kind zo uiteenloopt dat van enige vergelijkbaarheid op individueel niveau nauwelijks sprake kan zijn.
– Bij veel zinnen staan opmerkingen als ‘in het buitenland’, ‘de hele wereld’, ‘experts in binnen- en buitenland’, etc. In het vermakelijke stukje ‘overzicht van termen gebruikt in onderzoek en de werkelijke betekenis’ worden deze nietszeggende kwalificaties vertaald in ‘we hadden geen tijd om het echt uit te zoeken’. Maar in dit geval betekent het ongetwijfeld ook dat er nergens enige onderbouwing te vinden was.
IV RAPPORT DAM – kosteneffectiviteit van de Jeugdgezondheidszorg
In opdracht van Actiz; Verdonck, Klooster & Associates, maart 2012
Dam ontmoette ik tijdens een bijeenkomst met jeugdverpleegkundigen op de GGD van Amsterdam. Het ging daarbij om het bespreken van de rol en functie van de verpleegkundigen, zeker in het licht van de maatschappelijke veranderingen en vooral ook het toenemend tekort aan jeugdartsen. Dam bleek eveneens van mening te zijn dat bij de JGZ nogal wat veranderingen noodzakelijk zouden zijn om een sterke en noodzakelijke verbetering van de kwaliteit mogelijk te maken. Hij vertelde bezig te zijn met het rapport en beloofde mij plechtig dit naar mij te sturen. Uiteraard – en gezien de inhoud van het rapport ook voorspelbaar – nooit ontvangen.
De tekst in het rapport van Dam[38] is nagenoeg letterlijk overgenomen uit de leerboeken, zoals geschreven door HiraSing en Reijneveld – zie eerder. Zo wordt in de samenvatting weer de bekende 11 euro positief resultaat genoemd voor elke euro die wordt geïnvesteerd (kosten JGZ in 2020 inmiddels totaal 330 miljoen euro per jaar, excl. vaccinaties). Vervolgens wordt weer de bekende truc toegepast: kinderen met een specifieke afwijking worden dankzij preventie van de JGZ op tijd gesignaleerd en behandeld. Als dat niet was gebeurd hadden alle kinderen met die afwijking gezondheidsklachten gekregen (of zelfs verminderde levensverwachting!) en daarbij natuurlijk minder sociale vaardigheid, laat staan een goede baan. Alle kosten die hierdoor zouden worden gemaakt worden vermeden dankzij de JGZ. Gezien het feit dat het meestal over zeer jonge kinderen gaat, lopen de zo voorkomen kosten natuurlijk zeer hoog op.
Maar belangrijker: de redenering klopt niet. Preventie door JGZ, zo die al plaatsvindt, is minimaal, met name dankzij de geringe contactfrequentie, vooral op scholen. En dan ga ik nog voorbij aan het feit dat bij CB’s bepaalde, vooral kwetsbare groepen ouders niet worden bereikt en/of andere ouders niet naar de CB’s gaan vanwege ernstige (terechte) twijfels aan de zin van ‘consternatiebureaus’ (of, zoals de huisartsen zeggen: “de kinderpolitie”).
Nog een aantal kritische opmerkingen:
- afwijkingen worden vooral elders gevonden: 0–4-jarigen door controle ouders, gynaecologen en verloskundigen, kinderartsen, kraamzorg, et cetera; schoolgaande kinderen door ouders, leerkrachten en dergelijke – denk hierbij vooral ook aan signaleren van kindermishandeling en huiselijk geweld (minder dan 4% door JGZ…);
- gevonden afwijkingen zijn vaak leeftijdsgebonden en/of niet ernstig genoeg om verwijzing, laat staan behandeling in eerste of tweede lijn te rechtvaardigen (zie ook Hoofdstuk 2);
- niet alle gesignaleerde afwijkingen hebben interventie nodig – iets wat met name JGZ-artsen door gebrek aan kennis en kunde (geen curatie-gericht opleiding tenslotte) slecht kunnen bepalen;
- voor het merendeel van de genoemde screeningen zijn geen artsen nodig: verpleegkundigen en doktersassistenten kunnen dat zeer goed en zelfs vaak beter;
- vaccinaties (en hielprik) worden geheel buiten de JGZ om geregeld maar al die vermeden kosten worden natuurlijk wel aan de JGZ toegeschreven (en dat is heel veel – zie rapport)
Het rapport start met een boeiende illustratie van effectiviteit van de JGZ. Schuingedrukt hetgeen in het rapport staat en tussen haakjes en onderstreept de eigen opmerkingen plus CBS-cijfers hierover:
Door de screening op oogaandoeningen (door de JGZ) worden kinderen met aangeboren staar (0,2‰) of een lui oog (niet meer dan 2-5% bij kinderen en nog maar 4% bij volwassenen – screening door de JGZ heeft kennelijk weinig effect) doorverwezen en behandeld en ontstaan kosten in de zorg, die gedekt worden op grond van de Zorgverzekeringswet. Daarentegen kunnen kosten worden vermeden voor langdurige zorg, die gedekt worden op grond van de AWBZ, en zijn kinderen later als volwassenen beter in staat (een eigen) inkomen te verwerven.
Ook de rest van het rapport staat vol met deze aantoonbare onjuistheden: niet alleen worden volgens het rapport alle inwoners in Nederland gemiddeld 1 jaar gezond ouder (nogal in tegenspraak met de gezondheidssituatie in de achterstandswijken en de problemen rond asielzoekerskinderen), maar ook bedraagt dankzij vaccinatie (N.B. JGZ ‘prikt’ alleen maar, geen organisatie daarvoor of wat dan ook) het totaal aantal door de JGZ gewonnen levensjaren 200.000!
Dan moet je dus niet zeuren over die slechts 330 miljoen per jaar! Maar helaas: JGZ heeft daar dus niets mee te maken.
Kortom: dit rapport is de zoveelste (en helaas alweer succesvolle) poging de kosten voor de JGZ veilig te stellen. En dit terwijl niet alleen hun bijdrage aan de volksgezondheid uitermate gering is, maar ook omdat die 330 miljoen (dus min de kosten voor het vaccinatieprogramma) veel en veel harder nodig is bij de Jeugdzorg – in de huidige tijd zeker. Helaas lijkt de Jeugdzorg zich tegenwoordig eveneens in toenemende mate schuldig te maken aan ongefundeerde en vooral niet aantoonbaar wetenschappelijk onderbouwde kostbare interventies (de Siewertjes zijn overal).
Maar zeker is dat in wezen de JGZ zoals die nu ‘functioneert’ beter kan worden opgeheven. Dat scheelt dan meteen in het aantal NJi ‘erkende interventies’ – met een aantal van 224 (in 2020) de risée binnen de Medische Wetenschap en meer een erkende hobby voor helaas niet daartoe opgeleide werknemers. Een duidelijk voorbeeld hiervan is de ontwikkeling van een Korte Indicatieve Vragenlijst voor Psychosociale Problematiek bij Adolescenten. Deze vragenlijst kreeg na erkenning door het NJi (zie hieronder) zelfs een prijs uitgereikt van de NVJG. Maar in 2003 moest men (en zelfs Reijneveld) toch vaststellen dat het een slecht instrument was. Niettemin wordt deze vragenlijst uit 1997 nog steeds door sommige JGZ-afdelingen gebruikt en ook erkend door de NJi.[39,40]
V De hulp van het NEDERLANDS Jeugdinstituut (NJi)
Het NJi heeft in de tijd van het invoeren van het BTP en vooral daarna een duidelijk rol gespeeld waar het de ‘wetenschappelijke’ validering van interventies betreft. Hieronder een tweetal voorbeelden: (a) de wijze waarop de DroogBedTraining (DBT – proefschrift Van Leerdam) positief werd beoordeeld ondanks conflicterende artikelen van de auteurs zelf en (b) de wijze waarop een uit promotieonderzoek gebleken benadering van ouders als ontoereikend werd beschouwd maar niettemin door het NJi werd erkend en als gevalideerd werd betiteld.
Daarnaast een meer algemeen overzicht van de wijze waarop het NJi de aangeboden interventies laat beoordelen.
De DroogBedTraining – ontwikkeld door HiraSing en van Leerdam
Dit is een door NJi in 2006 erkende interventie waarbij zij opgemerkt dat Van Leerdam in 2005 (na 10 jaar onderzoek) promoveerde op dit onderwerp (Enuresis, a major problem or a simple developmental delay? Amsterdam 2005).
Wat opvalt, is dat in het onderzoek de interventiegroep bestond uit 6-15-jarigen en de controlegroep uit 9-jarigen. Van de controlegroep werd alleen een nulmeting en een meting na 1 jaar uitgevoerd. Deze leeftijdsverschillen én het onderscheid in aantal metingen maken uiteraard enige vergelijking tussen groepen volstrekt onmogelijk. Mogelijk is dat de reden geweest dat zij in het Journal of Urology (Dry bed training by parents. J.Urology 1996; 156: 2044-2046) schreven ‘it was not possible to create a control group without treatment for ethical reasons’. In datzelfde artikel wordt dan ook nog door de auteurs aangegeven: ‘This method should be made available to parents only when all other treatments have failed, including alarm therapy’. Hier gaat het dus om hetzelfde onderzoek waarbij in Nederland een controlegroep werd ingesteld – kennelijk zijn ethische overwegingen alleen in het buitenland van belang.
Daarnaast wordt gesteld dat in de interventiegroep 80% van de kinderen na 2 maanden droog zijn maar ook dat na 6 maanden bij 70% waarvan de gegevens bekend zijn (58 van de 85; 6 missing) sprake is van (nog steeds) droog of sterk verbeterd. Het laatste betekent dus niet ‘droog’. Het percentage in de ‘controlegroep’ was na 1 jaar 65% van de 64 kinderen.
Kortom: uit een Odds Ratio berekening voor NJi en de publicatie in Behavioral Interventions (BI 2002;17:247-260; hierin wordt gebruikgemaakt van dezelfde aantallen) blijkt:
droog | wisselend | totaal | |
DBT | 58 (53) | 27(32) | 85 |
controle | 41 | 23 | 64 |
(tussen haakjes de cijfers zoals gebruikt in het artikel van BI)
OR gegevens NJi 1,21; 95% CI 0,61 – 2,40; OR gegevens BI 0,93; 95% CI 0,47 – 1,82
Dat betekent dus dat ook op wetenschappelijke gronden gesteld kan worden dat DBT volkomen ineffectief is.
Niettemin komt het NJi tot de conclusie: De effectiviteit van DroogBedTraining is aangetoond.
En dat na een promotietraject van 10 jaar…
Interventie ‘SamenStarten’ (proefschrift Hielkema)
In 2017 verscheen in PLoS One (12(12): e0187750. Published online 2017 Dec 21) een artikel dat nagenoeg letterlijk was overgenomen uit hoofdstuk 3 van het proefschrift van Hielkema[41] (The value of a family-centered approach in Preventive Child Healthcare. Proefschrift, Groningen 2015). In het artikel is de promovenda van 1e auteur naar 2e auteur verschoven en is de promotor (Reijneveld) nu eerste auteur. In de referenties wordt het betreffende proefschrift zelfs niet genoemd. In de omschrijving van de bijdrage van de diverse auteurs wordt de indruk gewekt dat het onderzoek – zij het natuurlijk met slechts zeer geringe hulp – in wezen volledig door Reijneveld is uitgevoerd:
Sijmen A. Reijneveld, Conceptualization, Data curation, Methodology, Project administration, Resources, Supervision, Writing – original draft, Writing – review & editing, Margriet Hielkema, Formal analysis, Investigation, Visualization, Writing – original draft, Writing – review & editing, Roy E. Stewart, Data curation, Formal analysis, Writing – review & editing, and Andrea F. de Winter, Conceptualization, Investigation, Project administration, Supervision, Writing – review & editing, Andrea Martinuzzi, Editor
Reijneveld is groot voorstander van het implementeren van de interventie SamenStarten (in zijn artikel ‘FCC JointStart’ genoemd; in het proefschrift is het ‘FCA’), die aan het promotieonderzoek is ontleend. Dit hoewel hij als eerste promotor uiteraard op de hoogte was van het feit dat resultaten/effecten van de interventie minimaal waren en dat het toepassen van de vragenlijsten een groot probleem vormden voor zowel professionals als ouders zelf.
In het artikel van Reijneveld zijn de scherpe kantjes wat deze aspecten betreft verdwenen.[42] De belangrijkste reden hiervoor was ongetwijfeld het verkrijgen van op zijn minst het kenmerk ‘Goed Onderbouwd’ (dus nog niet ‘effectief’ = 2 of meer strepen) voor de interventie door het Nederlands Jeugdinstituut (NJi). Wanneer men evenwel kijkt naar de conclusies zoals verwoord in het proefschrift dan is ook een kwalificatie ‘Goed Onderbouwd’ zonder meer dubieus. In de beschrijving door het NJi wordt dan ook nog aangegeven dat er nog behoorlijk wat aanvullend onderzoek dient te gebeuren.
Niettemin wordt op de website van het NJi aangegeven dat de interventie ‘Goed Onderbouwd’ is – met slechts één streepje van de vier (= minimale score)! Verder is het uitermate leerzaam onder ‘Uitgebreide beschrijving’ te kijken naar het onderdeel Kosten (blz. 15). Het blijkt dan een wel zeer dure en tijdrovende interventie te zijn, en dan dus ook nog zonder enige wetenschappelijk aanwijsbare effectiviteit.
Over de beoordelingen door de NJi
Over de waarde van de lijst van Erkende Effectieve Interventies van het NJi wordt in de recente Nieuwsbrief van ZonMw Jeugd (20 augustus 2020) door hoogleraar JGZ Hein Raat (projectleider CIKEO = Consortium Integratie Kennisbevordering Effectiviteit Opvoedonzekerheid) een boeiend oordeel geveld:
Het consortium onderzocht ook of het mogelijk was het aantal effectieve opvoedprogramma’s of interventies in de Databank Effectieve Interventies (DEI) ‘in te dikken’. Dat bleek niet haalbaar. De meeste ouders krijgen hun opvoedadviezen van de JGZ, verklaart Raat. Die levert dus belangrijke steun, maar JGZ-advies is geen opvoedinterventie zoals ze in de DEI staan. In veel van die interventies komen trouwens dezelfde effectieve elementen terug. Dat bleek, toen de onderzoekers de effecten van opvoedprogramma’s in nationale en internationale literatuur analyseerden. Effectief zijn bijvoorbeeld groepsinterventies en effectieve elementen als doelen stellen en gedrag plannen, oefenen en herhalen.
De volgende zaken verdienen hier de aandacht:
- op basis waarvan wordt bepaald dat de JGZ een belangrijke steun levert met alleen opvoedingsadviezen (zijn de JGZ-medewerkers – dan sinds wel zeer kort – hiertoe opgeleid, anders dan met een cursus van hooguit een paar dagen)?
- in de databank is er op dit gebied sprake van in totaal 29 erkende interventies, waarvan twee scoren “effectief volgens sterke aanwijzingen” (4 strepen), vier hebben 3 strepen en de overige twee of minder.
- de door de NJi gepubliceerde ‘effectieve’ interventies zijn kennelijk alleen bruikbaar om onderdelen te leveren voor nieuw (uiteraard door CIKEO) samen te stellen, maar wel zeer op de specifieke families geënte, interventies.
Op mijn website geef ik in september 2018 commentaar op de aperte onjuistheden, verergerd door het overduidelijke gebrek aan relevante kennis, waar het gaat om het signaleren van psychosociale problematiek door de JGZ (wat dat betreft geheel in lijn met de hierboven beschreven actie om SamenStarten erkend te krijgen).[43] Getracht wordt de ineffectiviteit van de vele interventies te verbloemen door te verwijzen naar de in 2016 herziene Richtlijn ‘Vroegsignalering van psychosociale problemen’ (Richtlijn 2016). Maar deze Richtlijn maakt overduidelijk waar het falen van de NJi aan te wijten was en is.
In de NJi Databank Effectieve Jeugdinterventies wordt met een score van 1-4 de graad van betrouwbaarheid van de interventies weergegeven (score 1-4). Hierbij geeft score ‘1’ (vier streepjes op grafiek) aan dat de interventie min of meer redelijk wetenschappelijk is onderbouwd; score ‘4’ (één streepje op grafiek) is hoogstens een aanwijzing dat het zou kúnnen werken – de NJi heeft het in dat geval over het kaf van het koren scheiden. (NJi Databank). Uit de tabel van de Richtlijn blijkt dat het overgrote deel is beoordeeld met een ‘4’, hetgeen dus inhoudt dat een gedegen wetenschappelijke onderbouwing van de interventie volledig ontbreekt.
Een verdere indicatie voor de betrouwbaarheid en vooral toepasbaarheid van de door de NJi beschreven en erkende interventies is wel dat van de (op dit moment) 224 in de NJi-databank beschreven erkende interventies slechts zeven (dus niet meer dan 3 procent!) een redelijk wetenschappelijke onderbouwing hebben (score 1; 4 streepjes op de grafiek). Daarnaast hebben ontwerpers van de interventies een stem in de erkenning – de vergelijking met slagers die eigen vlees keuren dringt zich op. Na 2019 zijn nieuwe richtlijnen ontworpen, waarin deze invloed zou zijn verminderd, maar de recente erkenning van ‘SamenStarten’ maakt onwaarschijnlijk dat deze regeling ook inderdaad wordt toegepast. Indieners kunnen in de commissievergadering hun interventie nog steeds toelichten en invloed op persoonlijke niveau is dus in dat gremium nog steeds zeer waarschijnlijk.
In 2016 verscheen het (onafhankelijk) rapport ‘Dubbelrollen in Effectonderzoek’ (De Psycholoog, juni 2016; pp. 41-53). Hierin werden beoordelingen en erkenningen door de NJi nader onderzocht. Men kwam tot de conclusie dat er in vele gevallen (84%; 72 van de 86 onderzochte beoordelingen) sprake was van een onmiskenbaar ‘conflict of interest’ (pagina 48) waarbij bovendien in 81% geen of een onjuiste melding werd gemaakt. Ook bijzonder was dat in álle gevallen waarbij het oordeel was ‘sterke aanwijzingen van effectiviteit’ het artikelen in Nederlandse setting betrof uitgevoerd door afhankelijke auteurs (zie tabellen 1-5 in artikel). Er is geen enkele aanwijzing dat het NJi haar werkwijze werkelijk heeft veranderd. Dit wordt wel duidelijk uit haar reactie op dit artikel: ‘Los van de kwaliteit van studies is het terecht dat van onderzoekers gevraagd wordt om openheid te geven over hun betrokkenheid. De strengere regels van tijdschriften om dit te doen zijn echter van recentere datum dan veel in de databank vermelde studies.’
Dus het ligt niet aan het NJi maar aan de tijdschriften: zij hadden veel eerder openheid verplicht moeten stellen!
Los van dit alles is het natuurlijk volstrekt onbegrijpelijk dat er zoveel interventies ter erkenning worden toegelaten. Men zou toch wensen dat door een wél inhoudelijk goede commissie een zeer beperkt aantal wél bewezen effectieve interventies wordt gekozen, die vervolgens door de beroepsgroep worden uitgevoerd (met de noodzakelijke aanvullende evaluaties, die andere zaken beoordelen dan kwaliteit van koffie en ruimte op de parkeerplaats). En dat daarbij ook rekening wordt gehouden met het feit dat de situatie in Nederland toch fundamenteel verschilt van bijvoorbeeld Australië of de USA. De wijze waarop de JGZ de bovengenoemde Richtlijn uitvoert laat bovendien zien dat dit een utopische gedachte is – de JGZ-medewerkers maken zelf wel uit wat goed en effectief is (zie oordeel in BTP gemelde activiteiten: acceptatie van de beroepsgroep is een belangrijk criterium…).
Wat daarbij vaak wordt vergeten is dat het uitvoeren van bepaalde interventies (zoals SamenStarten) de gemeenten erg veel geld kost. Als argument wordt dan gesteld dat – evenals bij het vaststellen van de kosteneffectiviteit (zie hierboven Rapport Stam) van andere JGZ-activiteiten – enorm veel geld wordt bespaard in de zorg, dus dat de kosten voor de gemeenten daarbij in het niet vallen. Dit is vergelijkbaar met en waarschijnlijk ontleend aan het credo van de AJN en de groep rond Verloove-Vanhorick: ‘elke euro voor de JGZ bespaart 7 euro in de zorg’ (inmiddels dus opgelopen tot 11 euro – zie ook Hoofdstuk). Zoals hierboven al beschreven is de toegepaste truc dat men in de berekening ervan uit gaat dat bij het niet uitvoeren van de interventies alle ook maar enigszins mogelijk negatieve effecten in volle omvang en in de totale populatie plaatsvinden. En uiteraard leidt dat vooral bij jonge kinderen tot enorme extra uitgaven. Daarbij wordt dan vooral gewezen op de kostenbesparing waar het gaat om langdurige psychische problematiek, chronische ziekten, etc. etc. Eigenlijk onbegrijpelijk dat gemeenten zich daar nog steeds door laten misleiden – het zou een boel (publiek) geld schelen als ze wat kritischer hiermee om zouden gaan.
Dat enig effect van de interventie op zijn minst twijfelachtig is en dat ook, in het beste geval, slechts een beperkt aantal kinderen daadwerkelijk wordt geholpen, laat staan langdurige zorg kan worden vermeden doet natuurlijk niet ter zake. En als men dan bovendien het in de meeste gevallen volstrekt ontbreken van bewijs van effectiviteit ziet, zal duidelijk zijn dat interventies zoals die door de JGZ worden uitgevoerd vooral geld kosten maar enig effect ontberen. Het volledig ontbreken van inhoudelijke kennis blijkt ook uit het artikel van Daniëlle Jansen in Medisch Contact (MC 2020, 28-29; 31[44]) en haar vervolgoptreden tijdens de uitzending van “Dokter Kelder & co” (27 juni 2020, 13.00-14.00 uur): zij geeft hierin aan dat de effectiviteit van de 30 interventies voor psychosociale problematiek volkomen ongewis is. Inmiddels is in latere bijdragen van haar hand dat aantal gedaald naar 22 – waarschijnlijk omdat zij later met haar activiteiten gebruik zegt te gaan maken van 8 interventies die veel overlap vertonen en allemaal nagenoeg even effectief zijn.[45] In mijn commentaar geef ik aan dat ook hier weer een goed voorbeeld wordt gegeven van het ernstige gebrek aan (inhoudelijke) kennis en een wetenschappelijke benadering binnen de JGZ (zie ook [46,47.48]).
TOT SLOT
Tot zover een overzicht van de spelers die betrokken waren bij het invoeren van het basistakenpakket JGZ en hun tot op de dag van vandaag uitgesproken dubieuze rol daarin (zie ook Epiloog).
Het zal duidelijk zijn dat de JGZ haar oorspronkelijke taak als sociaalgeneeskundig specialisme niet naar behoren kan en/of wil uitvoeren. In dit disfunctioneren wordt zij gesterkt omdat men expertise in sociaalgeneeskundig handelen niet of nauwelijks in huis heeft en men de principes van goed en gedegen wetenschappelijk onderzoek niet wenst te hanteren met als consequentie dat ouders en gemeenten kritiekloos worden opgezadeld met een wirwar aan ineffectieve en inefficiënte interventies. Als gevolg hiervan wordt veel geld verkwist (nogmaals, exclusief vaccinaties: 330 miljoen op jaarbasis) dat veel beter zou kunnen worden uitgegeven aan het wél wetenschappelijk onderzoeken en onderbouwen van veelbelovende interventies die dan ook nog met enige regelmaat geëvalueerd kunnen worden op blijvende toepasbaarheid.
Alleen al het afschaffen van het Periodiek/Preventief Onderzoek door jeugdartsen, vooral bij Consultatiebureaus (zoals eerder aangegeven onder ouders ook bekend als Consternatiebureaus en bij de huisartsen als Kinderpolitie), zou enorm veel geld schelen en zinloze activiteiten kunnen voorkomen. Eerder gaf ik al aan dat de JGZ ook na meer dan twee decennia nog steeds niet in staat is een wezenlijke bijdrage te leveren in het voorkómen van huiselijk geweld, kindermishandeling en ernstige opvoedingsproblematiek (zie hiertoe ook mijn commentaar op het interview met Reijneveld[49]).
Het voert te ver om de vele andere publicaties van de hier besproken groepen en instellingen te bespreken. Dit is ook niet noodzakelijk omdat in essentie de hierboven uitgebreid besproken en door de Leidse Groep enthousiast gepropageerde punten steeds worden herhaald, te weten:
- de JGZ dient zich vooral te richten op het individu;
- de JGZ-artsen dienen zich vooral, zo niet uitsluitend, op het curatie-achtige deel van hun vakgebied te richten;
- de JGZ-artsen dienen in staat te worden gesteld tot verwijzingen naar alle eerste- en tweedelijns specialisten;
- alle al dan niet erkende interventies kunnen worden gebruikt, onafhankelijk van de (wetenschappelijke) onderbouwing;
- juiste opleiding, achtergrond en/of praktische ervaring is niet noodzakelijk voor het aanleveren van interventies;
- juiste opleiding, achtergrond en/of praktische ervaring is niet noodzakelijk voor het bepalen van de verplichte werkzaamheden van de JGZ.
Al deze zaken kan men in de hierboven genoemde stukken terugvinden.
In het volgende hoofdstuk zal ik trachten aan te geven op welke wijze de JGZ zich misschien toch – zij het ongetwijfeld met de nodige moeite – op den duur zou kunnen omvormen tot een écht M&G (Maatschappij en Gezondheid) vakgebied. Het vele geld zou dan eindelijk kunnen worden besteed aan (wetenschappelijk bewezen) zinvolle sociaalgeneeskundige taken.
Het wordt tijd dat het geliefde ‘doktertje spelen’ wordt getransformeerd in waarlijk sociaalgeneeskundig handelen.